Vivre avec le cancer, c’est aussi composer avec la fatigue, le regard des autres ou la crainte d’une récidive, parfois longtemps après le diagnostic. L’Institut Bergonié consacre à ces questions une conférence gratuite ce jeudi 12 novembre à 18 h 30 à l’Athénée municipal de Bordeaux. La rencontre, ouverte aux patients, aux proches et aux soignants sur inscription, accompagne le congrès national d’éducation thérapeutique en cancérologie, accueilli pour la première fois dans la ville.
Vivre avec le cancer, une question posée aussi aux proches
La place des aidants fait partie des sujets annoncés. Ils accompagnent une personne malade, composent avec les changements qu’entraîne le traitement et peuvent eux-mêmes avoir besoin d’aide. La conférence s’intéressera aussi au rapport au corps et à la manière dont évoluent les relations avec l’entourage. La salle pourra prendre la parole. Le format associe l’expérience de personnes qui ont connu la maladie au travail de professionnelles de la cancérologie et de la psychologie.
Parmi les intervenantes figurent Valérie Bellamy, patiente partenaire à Bergonié, et Nathalie Kaïd, fondatrice de l’association Sœurs d’Encre. La cancérologue Cloé Brami, la radiothérapeute Violaine Forissier et la psychologue Marion Barrault-Couchouron apporteront leurs regards professionnels. La médecin oncologue Camille Chakiba-Brugère conduira les échanges. La rencontre figure au programme du congrès de l’Institut Bergonié, qui se déroule les 12 et 13 novembre avec le soutien d’Unicancer.
À Bergonié, des ateliers centrés sur la vie quotidienne
L’éducation thérapeutique du patient prend la forme d’un accompagnement adapté à la maladie et au traitement. À Bergonié, une équipe dédiée propose des séances où les patients peuvent mettre des mots sur les difficultés qu’ils rencontrent et chercher des solutions qu’ils pourront essayer dans leur quotidien. Le point de départ peut être très concret : une fatigue qui réduit l’activité, un traitement au long cours qui soulève des questions ou une inquiétude qui revient avant les consultations de contrôle.
Les cycles d’éducation thérapeutique de Bergonié présentent les programmes proposés par le centre. Une personne sous hormonothérapie, par exemple, peut avoir besoin d’aborder les effets du traitement et la manière dont ils pèsent sur sa vie. D’autres sujets traversent plusieurs cancers, comme la gestion de la fatigue ou la peur de la récidive. En groupe, une question posée par un patient peut permettre à un autre d’identifier une difficulté qu’il éprouve lui aussi.
Le programme « Mieux vivre avec un cancer et ses conséquences » commence par un entretien individuel. L’équipe et le patient y déterminent les besoins à travailler. Les séances s’enchaînent ensuite en cycle, avec des exercices et des échanges entre les participants. La personne peut notamment essayer une technique pendant l’atelier, en discuter avec les autres, puis dire comment elle s’applique à ses propres contraintes.
Le congrès interroge l’accès à cet accompagnement
Cette sixième édition du congrès porte sur l’accessibilité des programmes. Le sujet concerne les patients qui pourraient bénéficier d’un accompagnement mais dont les besoins, la situation ou les difficultés à comprendre l’information ne trouvent pas toujours de réponse dans le format proposé. Pour les équipes qui animent ces parcours, cela revient à se demander à qui leurs ateliers s’adressent, quels obstacles empêchent certaines personnes d’y prendre part et comment adapter les séances.
Les professionnels ont deux jours de conférences, de tables rondes et d’ateliers pour examiner ces questions. La soirée du 12 novembre leur donne un autre point d’appui : écouter directement ce que des personnes malades et leurs proches souhaitent comprendre, discuter ou faire entendre. Le thème retenu par Bergonié laisse notamment une place à l’après-cancer, une période où les rendez-vous médicaux peuvent s’espacer alors que la fatigue, les changements physiques ou le besoin de soutien continuent de se faire sentir.
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